Ik heb autisme, jongens!

Ik? Die autisme heeft? Maar het lijkt toch helemaal niet alsof ik autisme heb? 
 Waarschijnlijk ben je me nu met Sheldon aan het vergelijken, van the Big Bang Theory: de jongen die eigenlijk helemaal niet met anderen omgaan kan omdat hij de wereld niet begrijpt en omdat de  wereld hem niet begrijpt. De treinfanaat, de jongen die een uitbarsting heeft als dingen anders gaan dan gepland, de jongen die zijn sokken op een bepaalde volgorde moet hebben liggen, omdat hij anders gek wordt. 
Misschien zie je dan, als ik het woord homo zeg, een man voor je met een roze shirt, zijn hand vrouwelijk omhoog, met een shirt waarop staat "I love men" en zegt hij: "omg, girl!". Misschien zie je dan als ik "Mexicaan" zeg, iemand met een sombrero op en een taco in z'n hand en zie je bij het woord "Duitser" iemand in lederhosen en met zo'n enorme bierpul.

Dat snap ik. Mensen gaan denken in stereotypen namelijk, als ze ergens niks tot weinig vanaf weten of als ze ergens niet bij betrokken zijn. Je neemt het populairste beeld van iets en schets in je hoofd een beeld van hoe iets is, vaak onbewust. Daarom hoop ik nu een beter beeld te schetsen, zodat je bij het woord "autisme" gewoon een normaal mens ziet en niet iemand aan het uiterste van hun stereotype.

Oke, even terug. Ik? Die autisme heeft? Maar het lijkt helemaal niet alsof ik autisme heb? 
Mijn beste vriendinnen zeiden het ook; "huh, maar je kan helemaal niet merken aan je dat je autisme hebt," en zelf zei ik die exacte woorden tegen een vriendin die aan mij vertelde dat ze autisme had, voordat ik zelf de diagnose had gekregen. 
En dat klopt. Je kan het niet merken. Het is redelijk laat vastgesteld om diezelfde reden. 
En dat komt volgens mij om twee redenen. 

Nummer een is dat jij, in dit geval een persoon met een neurotypisch* brein, die mij in bepaalde situaties heeft gezien, dingen niet herkent omdat jij die niet ervaart zoals ik. 
Iemand die huilt als hij zich pijn doet is voor vrijwel iedereen een herkenbaar concept, maar als jij je nog nooit pijn hebt gedaan, snap je de reactie van een ander waarschijnlijk niet. 
Hier wil ik verder niet te diep op ingaan want ik kan wel uren lullen dat iedereen dingen anders ervaart, man, dat is een hele filosofie zelfs. Het grootste punt wat ik maken wil, is duidelijk maken dat op dezelfde manier iemand met autisme zich misschien niet verplaatsen kan in iemand met een neurotypisch brein, iemand met een neurotypisch brein zich misschien niet de dingen herkennen kan waar mensen met autisme last van hebben. Dit komt vooral omdat heel veel mensen niet weten wat autisme precies inhoudt! Thank God for Maya Lichthart.

Om de tweede reden is het niet altijd herkenbaar dat ik autisme heb: 
ik ben namelijk geboren als -en identificeer mij als- meisje, en heb dus vrouwenhersenen. 
En ASS (Autisme Stoornis Spectrum) is bij meisjes heel anders dan bij jongens (net als ADHD anders is bij jongens trouwens!), omdat dus onze hersenen òòk nog eens anders zijn. Wat een boel soorten hersenen zijn er dan opeens hè.
De symptomen zijn bij vrouwen in de meeste gevallen veel minder duidelijk: bij veel vrouwen word de diagnose pas laat in hun leven vastgesteld omdat zij beter zijn in het mimieken van wat als normaal gedrag gezien word. En ik heb echt wel symptomen laten zien toen ik kind was, alleen werd toen gedacht dat ik brutaal was of lui, terwijl ik simpelweg gewoon niet dezelfde denkwijze had als de mensen om me heen.

Ik heb een aantal jaar drama gespeeld en mijn examens drama met vlag en wimpel gehaald (een 9! Ben ik dus echt wel trots op), en de vraag kwam wel eens: of ik al lang toneel speelde. Ik lachte altijd en zei: "ja, al m'n hele leven" waarop de andere persoon vaak lacht, en ik ook, want: leuk grapje. Ik bedoelde het wel altijd als grapje maar ik voelde het ook echt zo. Waarom, dat wist ik niet. Want vanwaar het masker? Wat is mijn rol? Ik ben bang dat dat masker "normaal" gedragen is: me proberen zoveel mogelijk te gedragen als de rest van mijn leeftijdsgenoten. Ik ben een beetje klaar met dat masker dragen. 


 "Oké, mensen in het autisme spectrum zijn niet Sheldon. Wat zijn ze dan?"
Er word onderscheid gemaakt tussen verschillende soorten autisme binnen het ASS-spectrum (klassiek autisme, asperger, PDD-NOS: spaar ze allemaal!), en ze zijn allemaal anders. Zelfs bij mensen in hetzelfde spectrum kan de ASS zich heel anders uiten. Geen stress, ik ga je alle belangrijke info vertellen over de hersenen van iemand met ASS.

ASS is namelijk een neurobiologische ontwikkelingsstoornis: wat eigenlijk gewoon betekend dat de manier waarop mensen met ASS informatie opnemen, moeilijker is. Hierdoor ontstaan er gedragskenmerken die passen bij de diagnose ASS, met hieronder vier cognitieve verklaringsmodellen en geinige voorbeelden voor jullie raaskallen.

Theory of Mind: in een notendop
Theory of mind gaat over het interpreteren van de bedoelingen van anderen. Mensen met ASS hebben moeite met communicatie en sociaal inzicht. De reden hiervoor is dat zij problemen ervaren met het inleven in de gedachten, gevoelens en bedoelingen van anderen. Hierdoor kunnen zij andermans gedrag niet goed interpreteren waardoor hun reactie niet altijd passend kan zijn. Mensen met autisme hebben vaak moeite met het herkennen van sarcasme, nemen sommige dingen heel erg letterlijk en hebben snappen bepaalde blikken die mensen in hun kring hun geven, waar een bepaalde betekenis aan vastzit: "waarom keek je me nou zo aan zonet?" "Halsey liep voorbij met een de ex van Marina!" "Oh, ik dacht ik kijken moest naar die bomen daar."
Voor dit, en bijna elke verklaringsmodel geldt: bij sommige mensen met ASS gaat dit beter, doordat deze mensen zich aangepast hebben en in bepaalde situaties dingen herkennen, en zo weten wat een "gepaste" reactie is. Dit komt niet vanzelf, en dit heeft tijd en moeite gekost om dit aan te leren.

Centrale Coherentie snel even uitgelegd
Met centrale coherentie wordt het samenhangdenken bedoeld. Hiermee bedoel ik een geheel maken van details, de samenhang tussen dingen kunnen zien. Mensen met ASS hebben hier vaak moeite mee. Ze richten zich op onbelangrijke details en vinden het lastig om te filteren wat op dat moment van belang is. 
Zo had ik laatst een gesprek met mijn stiefvader, die wou een bepaald punt maken over iets dat misging tussen ons, en gebruikte hierbij een voorbeeld. Ik ging in op de details van het voorbeeld, begon een discussie daar over. Het ding is dus: de situatie in het voorbeeld was helemaal niet van belang, maar er was een punt dat hij maken wou, wat ik miste omdat ik inging op de situatie. 

Executief Functioneren in een alinea
Met executief functioneren wordt het automatisch kunnen reageren op iedere prikkel bedoeld. Heel veel valt daar onder, de executieve functies zorgen er namelijk voor dat mensen probleemoplossend kunnen denken. Wanneer er een probleem is, moet er een oplossing worden bedacht. Daar komt heel veel bij kijken: plannen, anticiperen, organiseren en het in bedwang houden van impulsen. Mensen met ASS hebben moeite met mentale flexibiliteit en kunnen moeilijk schakelen. 
Laatst zou ik bij iemand logeren, en terwijl we al aan het afspreken waren, gebeurde er iets waardoor dit niet meer kon. Ik viel even stil, en mijn vriendin dacht dat ik het er niet mee eens was, maar ik had gewoon een paar minuten nodig om voor me te kunnen zien hoe mijn komende uren er dan uit zouden zien. 

Sensorische Informatieverwerking, op de valreep
Met Sensorische informatieverwerking wordt de verwerking van prikkels door de hersenen bedoeld. Dit heeft te maken met het waarnemen van prikkels en het kunnen filteren van alle informatie die binnenkomt via de zintuigen. Informatie die bij een neurotypisch iemand binnenkomt, word in een deel van de hersenen gefilterd, en er wordt onderscheid gemaakt tussen hoofd- en bijzaken. 
Bij iemand met ASS komen alle prikkels in een keer binnen, en word er veel lastiger onderscheid gemaakt tussen hoofd- en bijzaken. Het resultaat hier van is dat mensen met ASS, such as myself, vaak sneller overprikkeld worden omdat alle informatie van prikkels in een keer even hard binnen komt, en een reactie vormen duurt vaak langer, omdat het langer duurt om de informatie te verwerken. Hier heb ik zelf het meest last van. Oh, en wat er dan ook nog bijkomt is dat mensen met ASS ook nog eens extra gevoelig kunnen zijn voor bepaalde prikkels.
De "koop een, krijg een tweede gratis" waar echt geen enkele autist om gevraagd heeft.


Nu je de grove lijnen van de theorie gelezen hebt (geloof me, er is nog zoveel meer dat je lezen en leren kan, of bekijken kan op video's op YouTube en dergelijke. Ik heb het niet eens gehad op speciale interesses, stimmen en andere trekjes) rest mij nog een ding: jou tips geven wat je bij mij liever wel en niet moet doen. Ik hou het erg algemeen, zodat je dit ook bij andere mensen in het spectrum toepassen kan.


1) Niet zeggen dat jij / dat iedereen wel een beetje autist is.
Dit is niet waar. Het is mogelijk om bepaalde kenmerken te delen met mensen met autisme (zoals gevoelig zijn voor harde geluiden of het moeilijk hebben met oogcontact maken) zonder daadwerkelijk een vorm van autisme te hebben. Autisme betekend dat de hersenen anders in elkaar zitten. Het zorgt van jongs af aan dat informatie anders binnenkomt in de hersenen: de diagnose bestaat voor een reden! Als je dit tegen me zegt krijg ik het gevoel dat je heel luchtig over autisme doet en het een beetje bagatelliseert. 
Hieronder vallen ook wel opmerkingen maken zoals "oh ik moet ook soms potloden op een specifieke manier neerleggen, dus ik heb ook autisme!" Nee dankjewel, Harold, voor deze misgeplaatste opmerking en je poging tot een band scheppen over dit feit en vervolgens doorgaan over hoe moeilijk jij het hebt omdat je dat altijd doet terwijl ik stil in een paniekaanval zit omdat iets anders gaat dan verwacht. 
Ik leg mijn potloden niet op een specifieke manier neer maar als je doorgaat met dat soort opmerkingen maken, steek ik een potlood op een plek bij jou waar de zon niet schijnt. 
2. Niet doen alsof ik dom ben.
Neurotypische mensen leggen mij soms uit hoe autisme werkt (echt waar) of proberen na mijn uitleg  er over te discussiëren: omdat ze het er niet mee eens zijn. Ervaren mensen hebben deze diagnose vastgesteld, en ik voel me er prettig bij, dankjewel. Ook willen mensen bepaalde dingen op een andere manier uit gaan leggen en me zo meer als kind behandelen. Heel fijn dat je me wil helpen, maar ik heb geen hulp nodig met dingen die ik al jaren doe en je hoeft ook niet dingen voor me in te vullen. In nieuwe situaties heb ik gewoon wat meer tijd nodig. Mensen met autisme zijn niet dom maar denken op een andere manier. Soms zorgt dit voor dat bepaalde situaties langzamer opgelost worden, en soms zorgt het voor snelle, creatieve oplossingen. Zoals een wijze filosoof ooit zei: "shit happens".
3. Vragen waar autisme zich bij mij in uit.
Vragen waar mijn valkuilen zitten. En als er conflict door miscommunicatie voorkomt: begrip tonen! En als je wat tijd over hebt: vragen wat mijn sterke kanten zijn (als je klaar bent om een lang gesprek met me te houden, hahaa). Het lijkt nu alsof ik heel wat negatieve dingen opgenoemd hebt / dingen die lastig zijn voor mensen met ASS, maar er is ook een waslijst met dingen die mensen in het spectrum juist heel speciaal maakt. 

Nog een ding! Veel mensen behandelen me anders, of gaan anders naar me kijken. Het is fijn als je rekening houdt met me in bepaalde situaties (begrip tonen als ik even weg moet uit een situatie waarvan ik te overprikkeld word en ik niet meer goed reageren kan), maar ga niet zomaar me behandelen zoals jij denkt dat ik behandeld wil worden. Ik ben nog steeds dezelfde persoon als ik altijd ben geweest. Ik heb geen ziekte en ik hoef geen hulp als ik daar niet naar vraag. Mijn hersenen werken gewoon wat anders dan die van jou.

Ik hoop dat je het begrip ASS nu wat beter begrijpt, en weet wat een gepaste reactie is. 
Als je zelf ASS hebt, stuur dit gerust door aan mensen waarvan je zou willen dat ze het beter begrijpen, als je je hier in kon herkennen. In ieder geval bedankt voor het lezen :)
 
peace.

* Neurotypisch is een neologisme waarmee iedereen met een 'doorsnee' neurologische en psychologische ontwikkeling van de hersenen wordt bedoeld. Bij een neurotypisch iemand wordt de ontwikkeling op het gebied van het verwerken en gebruiken van sociale, linguïstische en zintuiglijke informatie algemeen gezien als normaal en aangepast.


p.s Ik ben gewoon iemand met autisme die bewustzijn voor ASS wil spreiden, informatie komt van verschillende verbale bronnen, ervaring, informatie van psychologen. Ik spreek niet voor iedereen met ASS, ik spreek vooral vanuit mijn eigen mening, gevoel en ervaring. Als je meer concrete informatie wil, check dan de informatie van de bron.

Bron: Therapieland module autisme